Żeby umarło przede mną...

JACEK HOŁUB

ŻEBY UMARŁO PRZEDE MNĄ

Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Wydawnictwo

CZARNE

Jacek Hołub wziął sobie na warsztat temat i ciężki i niewdzięczny, bo tak naprawdę kogo obchodzą niepełnosprawne dzieci i ich matki? Są bo są, ale żeby zaraz o nich pisać? Myśleć? Przejmować się nimi? 

Ci z boku, z daleka, tylko oceniają. Jedni uważają, że takie dzieci są karą za jakieś tajemne, nienazwane grzechy, inni, że są błogosławieństwem od Boga. 

I jedni i drudzy widzą tylko niepełnosprawność, nie widzą w dziecku człowieka. 

A matki? Codziennie z szaleństwem w oczach dążą do celu, którego nigdy nie osiągną. Ich dzieci nie będą mówić, nie będą chodzić, nie pójdą do pracy, nie poradzą sobie w życiu. 

A dzieci? Odrzucane, wyśmiewane, zbyt głupie by kłamać, zbyt ufne by nie zostać oszukane, zostaną kiedyś same, na pastwę losu w zakładach opiekuńczych, gdzie będą traktowane jak zbędne sprzęty… 

Bo przecież kiedyś zostaną same. 

Ich matki zmęczone, zrezygnowane, wyeksploatowane codzienną pracą i beznadzieją w walce o każdy grosz, który się nie należy, mimo, iż się należy bo zapisany jest w ustawach, o każdy uśmiech dziecka, o każde badanie, o rehabilitację nie dbają o siebie. Takie zaniedbane, smutne przygaszone marzą tylko o jednym, by dziecko umarło przed nimi. 

Bo kto się potem nim zajmie? 

Kto nakarmi, wniesie po schodach czy wyjmie z wanny bezwładnego czterdziestolatka? 

Kto potraktuje ich dorosłe, duże, choć maleńkie dziecko jak dziecko, a nie jak niepotrzebny nikomu śmieć? 

Ten reportaż to opowieści matek, nie opowieści o matkach, a to ważne. Bo same matki opowiadają o swoim życiu i o sobie, o swoich dzieciach i o tym jak sobie radzą - nie radzą w świecie, w którym nie ma nie tylko miejsca, ale i litości dla słabszych. To matki właśnie opowiadają o swoich dzieciach i o ich światach. 

Opowiadają też o swoich partnerach, mężach, którzy nie udźwignęli ciężaru niepełnosprawności własnego dziecka i odeszli, (i o tych, którzy zostali) Nikt ich nie wini, każdy przecież rozumie, szkoda, że matkom nikt nie chce pomóc… One nie mogą „nie unieść”, one mają obowiązek! Bo co to za matka, jak własne dziecko porzuci? Co to za matka?! A ojciec? 

Mężczyznom się wszystko wybacza, kobietom wszystko narzuca. 

Pięć kobiet, pięć opowieści kilkoro dzieci. 

W świecie, gdzie dziecko stało się dodatkiem do instagramowych fotek, gdzie sztuczne piękno jest ważniejsze od prawdziwego dobra, dzieci niepełnosprawne, „nie takie” są nieestetyczne, zamykane w domach nie ze wstydu, a z bezsilności rąk i portfeli, pozbawione realnej pomocy skazane są na opiekę matek, kobiet, które słabe, choć silne, często nie dają rady fizycznie i psychicznie. 

Niedoinformowane, zbywane, uważane za „roszczeniowe” choć proszą tylko o to co im przysługuje wypalają się jak świece targane wiatrem, a jednak robią to co możliwe i całą resztę też. 

Czy ta książka jest „dołująca”? Nie, ale jest bardzo prawdziwa, a prawda potrafi ranić. Sama zmagam się z niepełnosprawnością dorosłej już córki i wiem jak jest, dzięki tej książce wiem też, że nie powinnam się mazać, powinnam zebrać się za siebie i trwać jeszcze bardziej. 

Są różne rodzaje i stopnie niepełnosprawności, różne rodziny i sąsiedzi. Różne sytuacje życiowe, autor sam walczący z własną choroba umiał wiedzę o niepełnosprawności przekuć w bardzo empatyczne podejście do ludzi i życia. 

Na końcu książki znajdziecie też kilka wskazówek jak możecie pomóc, jeżeli chcecie. Czasami pomoc wcale nie musi (choć może ) być materialna (na wiele sposobów). 

Polecam każdemu, w naszym świecie warto uczyć się empatii, jest jej w nas za mało, powoli zamieniamy się w oziębłe, smartfonowe zombie, czasami więc warto spojrzeć na drugiego człowieka i zobaczyć go naprawdę. Ta książka tego uczy. Polecam.